Le syndrome de Rett est une maladie génétique rare, qui touche essentiellement les filles, environ 1 sur 15000...
 
Ce n'est pas une maladie héréditaire, ou familiale... Elle "tombe au hasard"... un peu comme la foudre. Cela ne se détecte pas pendant la grossesse (sauf si deuxième grossesse après avoir donné naissance a un enfant Rett), ni à la naissance. Ces enfants ont une vie tout à fait "normale" et un développement psycho moteur classique, jusqu'à l'apparition des premiers symptômes...
 
Le syndrome de Rett est une maladie dite "polyhandicapante", car elle touche de nombreuse capacités aussi bien motrices que cognitives, et génère de nombreux troubles.
 
Parole, motricité, stéréotypies des mains (gestes répétitifs incontrôlés qui peuvent être accentués par la peur, la joie, le stress, l'ennui), trouble de la déglutition, troubles du sommeil, troubles digestifs, hyper sensibilité à la lumière, scoliose, ostéoporose, épilepsie, troubles respiratoires...
 
Aujourd'hui il n'existe encore aucun traitement, mais la recherche médicale est en marche, et nous portons beaucoup d’espoir en elle...
 
Mais aussi et surtout en ces enfants "extra-ordinaires", qui ont des ressources insoupçonnées.
Si l'on prend le temps de les accompagner, de leur proposer un cadre de vie adapté, des méthodes et thérapies pour les stimuler et les faire grandir... et surtout les AIMER !!!