En 2017, la Haute Autorité de Santé (HAS) a validé et diffusé le premier Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) concernant le syndrome de Rett et apparentés.
L’objectif de ce document est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’une personne atteinte du syndrome de Rett.
 
Ce travail a été coordonné et rédigé par le Pr Nadia Bahi-Buisson (centre de référence parisien des déficiences intellectuelles de causes rares) et par le Pr Christophe Philippe (centre de référence des anomalies du développement de l’Est).
 
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