A ce jour il n'existe encore aucun traitement, mais on peut stopper la régression grâce à une rééducation intensive et précoce... Que se soit au niveau de la motricité, du corps de manière générale, mais aussi de la communication.
C'est donc primordial pour les petites filles RETT !!
 
Prises en charges "conventionnelles" :
 
Des séances sont très souvent proposées aux petites filles rett dans le cadre de leur accueil journalier en IEM (Institut d'Education Motrice) ou IME (Institut Médico Educatif), ou bien en libéral....
Cela est très bien déjà, mais le rythme de 2 séances de 45 minutes par SEMAINE est LOIN d'être suffisant, elles ont besoin de plus !!
 
Je tiens à préciser que bien souvent les parents font également le lien dans toutes ces prises en charge.... Et sont "multi-casquettes" !!! On jongle du statut de parent, au statut d'aidant familial, kiné, orthophonie, ergo, etc.... voire même infirmière et médecin !! Nos enfants le valent bien !!!
 
Donc si vous connaissez des mamans et papas de supers enfants extra-ordinaires, n'hésitez pas à les soutenir ils en ont besoin... Ne serait-ce que le temps d'un café partagé avec eux.
 
1/ Kinésithérapie :
 
La kinésithérapie vise à entraîner la marche, l’équilibre, à préserver la position verticale et à éviter l’installation de rétractions musculaires et de mauvaises attitudes articulaires.
 
Un grand nombre de filles atteintes du syndrome de Rett présente des déformations posturales (scoliose). Le risque d’une évolution vers une aggravation justifie une prise en charge fonctionnelle précoce et rend la kinésithérapie indispensable.
 
 
 
2/ Psychomotricité
 
La psychomotricité va aider l'enfant à mieux prendre conscience de son corps, à apprendre à le maîtriser et à en faire un instrument capable de s'exprimer et de communiquer, et l'aider à trouver une relation harmonieuse avec celui-ci et à se mettre en lien avec ses émotions.
 
Le polyhandicap vient bousculer le rapport au corps, la façon de le ressentir et de le vivre.
Le corps est un élément clé du développement individuel mais il est également à la base de la profession du psychomotricien.
 
 
3/ Rééducation de la Sphère Oro-faciale : Orthophonie
 
La séance d’orthophonie, si elle est assurée par un praticien formé aux techniques de déglutition, permet de travailler sur les textures alimentaires adaptées (les petites filles Rett mangent très souvent mixé), l'hydratation, les bonnes postures à prendre pour s'alimenter et éviter les fausses routes, traiter leur réflexe nauséeux.
 
4/ Communication Alternative Améliorée (CAA) : Orthophonie
 
L'orthophonie permet aussi de travailler la CAA, communication dite "non verbale" : en utilisant différents outils de communication tels que pictogrammes, classeurs de communication (PODD), tableaux de langage assisté (TLA), ordinateur avec commande oculaire (outil technologique qui reconnaît ou la personne pause son regard pour faire une choix, une demande, communiquer en pointant du regard plutôt qu'avec une souris), "buzzers" pour émettre un choix, etc...
 
La CAA tend de plus en plus à se développer, mais la France est bien en retard sur ce sujet aussi ...
La plupart des formations et outils de communication représentent un coût important pour les familles...
Et pourtant pouvoir communiquer ne devrait pas être un luxe...
 
5/ Ergothérapie
 
La réadaptation s’intéresse à optimiser les capacités de la personne ou à contourner ses incapacités afin de la rendre la plus autonome possible et également à améliorer son confort.
L’ergothérapeute est à même de concevoir des petits appareillages pour faciliter ou améliorer l’efficacité de la préhension ou du geste. 
 
Compléter ces rééducations par d’autres types de prises en charge comme la musique, la piscine, le poney, l’éveil sensoriel snoezelen, apporte confort et apaisement.